Charitativní sbírka na sv. Martina – DiFestival pro Emmu 2023

Drazí diváci a příznivci ochotnického divadla. Již jsme Vás informovali o tom, že chystáme (již podruhé) charitativní divadelní festival. Jeho přípravy jsou v plném proudu, a moc se těšíme na den plný skvělého divadla a dobré myšlenky. Nyní bychom Vám rádi přiblížili příběh Emmy Janovské z Kramolny, které je sbírka věnována. Její příběh nám popsal její otec, Roman Janovský.

Emma se narodila v termínu plánovaným císařským řezem. Čtvrtý den po porodu začala mít záchvaty. Byla převezena do FNHK na oddělení JIP, kde byla připojena na různá monitorovací zařízení. Asi měsíc po různých vyšetřeních se přišlo na to, že Emma má oboustrannou luxaci kyčlí (vykloubení kyčlí), deformity horních a dolních končetin, středně těžkou retardaci. Vykloubení kyčlí se snažili napravit na dětské ortopedii tzv. trakcemi („natahování nožiček zavěšením závaží = zakloubení kyčlí zpět“). 

Následně jsme hledali další možnosti léčby. Objednali jsme se do Prahy do nemocnice MOTOL k odborníkovi na kyčle, kde následovala hospitalizace a znovu podstoupení trakcí. Cca po měsíci „zakloubování“ kyčlí byla Emma ve fázi, kdy jednu nožičku ulevovala a brečela bolestí. Pan doktor řekl, že je to na operaci, a tak jsme za další měsíc jeli na 1. operaci kyčle.

V roce absolvovala Emma první operaci kyčle s 8 hodinovou anestezií a následnou dlouhou rekonvalescencí. Následně operace druhé kyčle a znovu dlouhá rekonvalescence.

V průběhu jejího života jsme se snažili vyzrát nad epilepsií, takže jsme vyzkoušeli různé léky a jejich kombinace, ale záchvaty má stále. Zhruba po 7 letech různého bádání v genetice se podařilo Emmičce zjistit diagnózu. Dnešní diagnóza je: farmakorezistentní epilepsie s příznaky Drawetova syndromu a mutace genu SCN1A (tzn. Nedostatek tvorby sodíku = brzká únava „gumídkovství“).

Emma je prakticky nepohyblivá. Zvládá se pouze přetočit na boky. Je nesocializovaná a je plně závislá na naší péči. Jinak je strašně vnímavá a veselá holčička. Denně s ní cvičíme, jezdíme po lázních a hipoterapiích. Hipoterapie jsou pro nás dost finančně náročné, proto jsme rádi za každou pomoc.

11. 11. 2023 v Kině 70 si nenechte ujít skvělý program pro celou rodinu. Zakupte si místenky v předprodeji za symbolických 50,-Kč na každé představení. Na místě můžete přispět libovolnou částkou na sbírku pro Emmu. Více na www.mestskyklub.cz nebo na www.nodivse.cz.