DiFestival pro…

Tentokrát je sbírka věnována Emmě Janovské, kterátrpí farmakorezistentní epilepsií s příznaky Drawetova syndromu a má mutaci genu SCN1A (tzn. Nedostatek tvorby sodíku = brzká únava, tak zvané „gumídkovství“).Ve svých 8 letech je plně závislá na péči svých rodičů – potřebuje nakrmit, převléknout, přebalit. Jinak je Emmička veselá a vnímavá holčička.Díky své diagnóze potřebuje Emma mnoho léků, ale také pravidelné cvičení, lázně a terapie. Rodiče Emmičky využívají zázraku hipoterapie, které jsou finančně velmi náročné.

Účinkující a organizátoři pořádají festival bez nároku na honorář, ale na kvalitě programu to neubírá. Vybíráme atraktivní divadelní inscenace, které za námi vozí přátelské soubory nejen z našeho okolí.

Na DiFestivalu pro Emmu, který se bude konat 11. 11. 2023 v novoměstském Kině 70 se můžete těšit na dopoledne s loutkovými pohádkami a na odpoledne kvalitních divadelních komedií. Chybět nebudou ani svatomartinské dobroty.

Festival pořádá  NODIVSE ve spolupráci s Městským klubem v Novém Městě nad Metují s podporou Nového Města nad Metují a Volného sdružení východočeských divadelníků.

Více informací na www.mestskyklub.cz nebo na www.nodivse.cz.

Příběh Emmy Janovské, 8 let

Emma se narodila v termínu plánovaným císařským řezem. Čtvrtý den po porodu začala mít záchvaty. Byla převezena do FNHK na oddělení JIP, kde byla připojena na různá monitorovací zařízení. Asi měsíc po různých vyšetřeních se přišlo na to, že Emma má oboustrannou luxaci kyčlí (vykloubení kyčlí), deformity HK a DK, středně těžkou retardaci. Vykloubení kyčlí se snažili napravit na dětské ortopedii tzv. trakcemi („natahování nožiček zavěšením závaží = zakloubení kyčlí zpět“). Emmičku to asi bolelo, a tím jak brečela, začala mít více a více záchvatů. Podstoupila vyšetření na dětském NEURO oddělení díky kterému se přišlo na to,
že Emmička má epilepsii a nasadila se léčba. Emmu jsme už nechtěli trápit. Po 3 měsících jsme ji přivezli domů.

Následně jsme hledali co a jak s Emmičkou dál. Objednali jsme se do Prahy do nemocnice MOTOL k odborníkovi na kyčle. Když jsme se dostali na řadu, odkázal nás na specialistu, který se zabýval problematikou u novorozeňat, a hned jsme odjeli k němu. Následovala hospitalizace v nemocnici MOTOL a znovu podstoupení trakcí. Cca po měsíci „zakloubování“ kyčlí byla Emma ve fázi, kdy jednu nožičku ulevovala a brečela bolestí. Pan doktor řekl, že je to na operaci, a tak jsme za další měsíc jeli na 1. operaci kyčle.

V roce absolvovala Emma první operaci kyčle s 8 hodinovou anestezií a následnou dlouhou rekonvalescencí. Následně operace druhé kyčle a znovu dlouhá rekonvalescence.

V průběhu jejího života jsme se snažili vyzrát nad epilepsií, takže jsme vyzkoušeli různé léky a jejich kombinace, ale záchvaty má stále. Zhruba po 7 letech různého bádání v genetice se podařilo Emmičce zjistit diagnózu. Dnešní diagnóza je: farmakorezistentní epilepsie s příznaky Drawetova syndromu a mutace genu SCN1A (tzn. Nedostatek tvorby sodíku = brzká únava „gumídkovství“).

Emma je prakticky nepohyblivá. Zvládá se pouze přetočit na boky. Je nesocializovaná a je plně závislá na naší péči. Jinak je strašně vnímavá a veselá holčička.

Denně s ní cvičíme, jezdíme po lázních a hipoterapiích. Hipoterapie jsou pro nás dost finančně náročné, proto jsme rádi za každou pomoc.                                                                      

Roman Janovský, otec Emmičky

Třetí ročník konaný 9. – 10. 11. 2024 bude věnován Toníku Rýznarovi.
Další slova patří jeho mamince, Martině.

Zdravíme všechny! 

Kdo nás zná, ví, čím si momentálně s naším synem Toníkem procházíme. Pro ty, kteří nevědí –
22. 9. 2023 se nám narodil krásný syn Antonín, který se však bohužel nenarodil zdravý. Toníček má vzácnou nemoc – Chitayatův syndrom, kvůli kterému je uvázaný na plicní ventilátor, který mu umožňuje dýchat 24h denně. Bez něj to Toník totiž zvládne jen několik desítek minut. Přístroje, na kterých je Toník uvázaný jsou velké a celkem neskladné a náš hlavní nepřítel je momentálně prostor a manipulace. Chtěli bychom vás tedy touto cestou poprosit, jestli byste nám nebyli ochotni přispět malou částkou na Toníkovy potřeby, které jsou finančně hodně náročné. Díky spoustě lidem jsme již dokázali vybrat peníze na větší auto. Potřebovali bychom ale ještě zařídit bezbariérové bydlení, protože tahat všechny přístroje do 3. patra je pro nás opravdu náročné. Každá procházka je spojena s velkým fyzickým úsilím. Peníze by však byly potřeba i kvůli materiálu, který je nad rámec pojištění – ne vše co potřebujeme je totiž hrazené. 

Všem, kteří se rozhodnou přispět, i tou nejmenší částkou, jsme velmi vděční. Děkujeme.

---

Galerie

---

Program

SOBOTA 9. 11. 2024 KINO 70

9:30 Loutkové divadlo Maminy Jak to bývá u medvědů (Malý sál)          Pohádka pro nejmenší diváky o medvědí rodině, ke které občas přišel někdo na návštěvu.          3+

11:00 Loutkové divadlo Maminy Tajemství staré čarodějnice (Malý sál)           Trochu strašidelná pohádka o jedné čarodějnici, která měla dvě dcery a jedno tajemství…           4+

12:30 Divadelní spolek HRRR U čtyř bláznivek (Malý sál)            Komedie o tom, co ženská ruka schvátí, nikdy nenavrátí.

14:00 Náchodská divadelní scéna Stalo se v Chamonix (Velký sál)           Francouzská detektivní komedie z horského střediska Chamonix.

16:30 Historický spolek Antares Poustevník-Broumovská legenda (před Kinem 70)           Šermířské vystoupení ve světle ohňů.

19:00 NODIVSE  Kramářské vyprávění z jeviště (Velký sál)           Kramářské vyprávění na motivy novoměstských pověstí. Tentokrát trochu jinak.

  NEDĚLE 10. 11. 2024 KAPLE SV. JANA NEPOMUCKÉHO

17:00 Svatomartinské zpívání s Kácovem

VSTUPNÉ DOBROVOLNÉ S VOLNÝM SEZENÍM NA CELÝ PROGRAM

Vaše štědré příspěvky poputují v plné výši Toníku Rýznarovi. Děkujeme!

Všem partnerům a podporovatelům děkujeme.

Matyáš Petr, Nové Město nad Metují, 9 let

Od narození byl Matyáš veselý a zdravý chlapec. Ve dvou letech ale poprvé čelil své nemoci, jejíž přesná diagnostika vlastně stále není známá. 

První ataka této nemoci se objevila v srpnu 2017, kdy Matyášek ztratil schopnost chůze. Postupně přestal lézt a mluvit. Následovala hospitalizace ve FN Hradec Králové, kde byla provedena všechna možná vyšetření, ale příčina obtíží nebyla zjištěna. Díky cvičení „Vojtovy metody“ se během pár měsíců opět postavil na nohy a vrátil se do běžného života (ovšem s opožděným psychomotorickým vývojem).

V srpnu 2018 přišla druhá ataka a další kolečka vyšetření ve FN Hradec Králové, i v Thomayerově nemocnici v Praze, ale příčina záchvatu stále nebyla zjištěna. Na nohy se Matyáš již nepostavil. Pohyboval se pouze po kolenou. Pro komunikaci používal jen pár slov a gesta ve spojení s mimikou.

V červenci 2019 přišla třetí ataka. Všechna dostupná vyšetření byla v pořádku a lékaři tak byli bezradní. Následovalo cvičení, rehabilitace, ale návrat do běžného života už nebyl tak snadný. Maty byl odkázán na invalidní vozík.

V lednu 2020 přišla čtvrtá ataka, dosud nejhorší. Maty byl během dvou hodin zcela hypotonický. Neudržel hlavičku, nekomunikoval, plakal a viditelně trpěl bolestmi. Následovala hospitalizace v nemocnici Motol. Ani zde nebyla zjištěna příčina jeho trápení. Bohužel v rámci této hospitalizace Matyáška postihl virový zápal plic a malý oslabený organismus to nezvládl. Během 24 hodin byl přeložen na ARO, uveden do umělého spánku a napojen na plicní ventilaci, bez které se už bohužel neobejde.

Matyáškovi je nyní devět let. Lékaři díky mezinárodní komunikaci odhalili vzácnou genetickou nemoc, která se vyskytuje asi na čtyřech místech na světě. Maty vyžaduje 24 hodinovou péči, kterou zastává jeho babička. Po nutných úpravách bytu a sebevzdělání ve zdravotnictví, se paní Podsedníková může o Matyáška starat doma. Ale náročnost s rostoucím chlapcem, který se nemůže hýbat, je stále větší.

„Matyášek je, přes všechno, čím si musel projít, veselý chlapeček. Komunikuje očima, kterýma dokáže říct vše. A hlavně, všemu velice dobře rozumí. Má rád různé aktivity i přesto, že se jich fyzicky nemůže účastnit (malování, stavebnice, vaření). Nejraději má svůj svět sanitek, hasičů a dalších technických aut. Když to zdravotní stav a počasí dovolí, rádi bychom zase chodili na procházky. Radujeme se z každého, společně stráveného dne bez komplikací. A hlavně pořád věříme na „zázrak“.“

Na co konkrétně budou peníze použity?

Matyášův stav vyžaduje fyzioterapeutická cvičení, která je třeba provádět nejlépe na denní bázi. Momentální situace z hlediska Matyášova zdravotního stavu, nedovoluje, aby Matyáš docházel denně do zdravotních středisek, které mimochodem nehradí zdravotní pojišťovna.  Proto paní Podsedníková dle možností využívá pomoci odborných pracovníků přímo doma. A právě proto bychom chtěli DiFestival pro Matyáše uskutečnit. Abychom Matyášovi a jeho babičce pomohli získat prostředky na co nejčastější docházení odborných pracovníků za Matyášem, a třeba tak zvýšit naději na zlepšení jeho zdravotního stavu.