Hrajeme

Informace o události:

• So

  11

  Lis

  2023

  DiFestival pro Emmu

  Kino 70, Nové Město nad Metují

  MÍSTENKY V PRODEJI ZDE

  Tentokrát je sbírka věnována Emmě Janovské, kterátrpí farmakorezistentní epilepsií s příznaky Drawetova syndromu a má mutaci genu SCN1A (tzn. Nedostatek tvorby sodíku = brzká únava, tak zvané „gumídkovství“).Ve svých 8 letech je plně závislá na péči svých rodičů – potřebuje nakrmit, převléknout, přebalit. Jinak je Emmička veselá a vnímavá holčička.Díky své diagnóze potřebuje Emma mnoho léků, ale také pravidelné cvičení, lázně a terapie. Rodiče Emmičky využívají zázraku hipoterapie, které jsou finančně velmi náročné.

  Účinkující a organizátoři pořádají festival bez nároku na honorář, ale na kvalitě programu to neubírá. Vybíráme atraktivní divadelní inscenace, které za námi vozí přátelské soubory nejen z našeho okolí.

  Na DiFestivalu pro Emmu, který se bude konat 11. 11. 2023 v novoměstském Kině 70 se můžete těšit na dopoledne s loutkovými pohádkami a na odpoledne kvalitních divadelních komedií. Chybět nebudou ani svatomartinské dobroty.

  

  

  

  

  

  

  

  Festival pořádá  NODIVSE ve spolupráci s Městským klubem v Novém Městě nad Metují s podporou Nového Města nad Metují a Volného sdružení východočeských divadelníků.

  Více informací na www.mestskyklub.cz nebo na www.nodivse.cz.

  

  Příběh Emmy Janovské, 8 let

  Emma se narodila v termínu plánovaným císařským řezem. Čtvrtý den po porodu začala mít záchvaty. Byla převezena do FNHK na oddělení JIP, kde byla připojena na různá monitorovací zařízení. Asi měsíc po různých vyšetřeních se přišlo na to, že Emma má oboustrannou luxaci kyčlí (vykloubení kyčlí), deformity HK a DK, středně těžkou retardaci. Vykloubení kyčlí se snažili napravit na dětské ortopedii tzv. trakcemi („natahování nožiček zavěšením závaží = zakloubení kyčlí zpět“). Emmičku to asi bolelo, a tím jak brečela, začala mít více a více záchvatů. Podstoupila vyšetření na dětském NEURO oddělení díky kterému se přišlo na to,
  že Emmička má epilepsii a nasadila se léčba. Emmu jsme už nechtěli trápit. Po 3 měsících jsme ji přivezli domů.

  Následně jsme hledali co a jak s Emmičkou dál. Objednali jsme se do Prahy do nemocnice MOTOL k odborníkovi na kyčle. Když jsme se dostali na řadu, odkázal nás na specialistu, který se zabýval problematikou u novorozeňat, a hned jsme odjeli k němu. Následovala hospitalizace v nemocnici MOTOL a znovu podstoupení trakcí. Cca po měsíci „zakloubování“ kyčlí byla Emma ve fázi, kdy jednu nožičku ulevovala a brečela bolestí. Pan doktor řekl, že je to na operaci, a tak jsme za další měsíc jeli na 1. operaci kyčle.

  V roce absolvovala Emma první operaci kyčle s 8 hodinovou anestezií a následnou dlouhou rekonvalescencí. Následně operace druhé kyčle a znovu dlouhá rekonvalescence.

  V průběhu jejího života jsme se snažili vyzrát nad epilepsií, takže jsme vyzkoušeli různé léky a jejich kombinace, ale záchvaty má stále. Zhruba po 7 letech různého bádání v genetice se podařilo Emmičce zjistit diagnózu. Dnešní diagnóza je: farmakorezistentní epilepsie s příznaky Drawetova syndromu a mutace genu SCN1A (tzn. Nedostatek tvorby sodíku = brzká únava „gumídkovství“).

  Emma je prakticky nepohyblivá. Zvládá se pouze přetočit na boky. Je nesocializovaná a je plně závislá na naší péči. Jinak je strašně vnímavá a veselá holčička.

  Denně s ní cvičíme, jezdíme po lázních a hipoterapiích. Hipoterapie jsou pro nás dost finančně náročné, proto jsme rádi za každou pomoc.                                                                      

  Roman Janovský, otec Emmičky