DiFestival pro Matyáše 2025

Matyáš Petr, Nové Město nad Metují, 9 let

Od narození byl Matyáš veselý a zdravý chlapec. Ve dvou letech ale poprvé čelil své nemoci, jejíž přesná diagnostika vlastně stále není známá.

První ataka této nemoci se objevila v srpnu 2017, kdy Matyášek ztratil schopnost chůze. Postupně přestal lézt a mluvit. Následovala hospitalizace ve FN Hradec Králové, kde byla provedena všechna možná vyšetření, ale příčina obtíží nebyla zjištěna. Díky cvičení „Vojtovy metody“ se během pár měsíců opět postavil na nohy a vrátil se do běžného života (ovšem s opožděným psychomotorickým vývojem).

V srpnu 2018 přišla druhá ataka a další kolečka vyšetření ve FN Hradec Králové, i v Thomayerově nemocnici v Praze, ale příčina záchvatu stále nebyla zjištěna. Na nohy se Matyáš již nepostavil. Pohyboval se pouze po kolenou. Pro komunikaci používal jen pár slov a gesta ve spojení s mimikou.

V červenci 2019 přišla třetí ataka. Všechna dostupná vyšetření byla v pořádku a lékaři tak byli bezradní. Následovalo cvičení, rehabilitace, ale návrat do běžného života už nebyl tak snadný. Maty byl odkázán na invalidní vozík.

V lednu 2020 přišla čtvrtá ataka, dosud nejhorší. Maty byl během dvou hodin zcela hypotonický. Neudržel hlavičku, nekomunikoval, plakal a viditelně trpěl bolestmi. Následovala hospitalizace v nemocnici Motol. Ani zde nebyla zjištěna příčina jeho trápení. Bohužel v rámci této hospitalizace Matyáška postihl virový zápal plic a malý oslabený organismus to nezvládl. Během 24 hodin byl přeložen na ARO, uveden do umělého spánku a napojen na plicní ventilaci, bez které se už bohužel neobejde.

Matyáškovi je nyní devět let. Lékaři díky mezinárodní komunikaci odhalili vzácnou genetickou nemoc, která se vyskytuje asi na čtyřech místech na světě. Maty vyžaduje 24 hodinovou péči, kterou zastává jeho babička. Po nutných úpravách bytu a sebevzdělání ve zdravotnictví, se paní Podsedníková může o Matyáška starat doma. Ale náročnost s rostoucím chlapcem, který se nemůže hýbat, je stále větší.

Matyášek je, přes všechno, čím si musel projít, veselý chlapeček. Komunikuje očima, kterýma dokáže říct vše. A hlavně, všemu velice dobře rozumí. Má rád různé aktivity i přesto, že se jich fyzicky nemůže účastnit (malování, stavebnice, vaření). Nejraději má svůj svět sanitek, hasičů a dalších technických aut. Když to zdravotní stav a počasí dovolí, rádi bychom zase chodili na procházky. Radujeme se z každého, společně stráveného dne bez komplikací. A hlavně pořád věříme na „zázrak“.

Na co konkrétně budou peníze použity?

Matyášův stav vyžaduje fyzioterapeutická cvičení, která je třeba provádět nejlépe na denní bázi. Momentální situace z hlediska Matyášova zdravotního stavu, nedovoluje, aby Matyáš docházel denně do zdravotních středisek, které mimochodem nehradí zdravotní pojišťovna. Proto paní Podsedníková dle možností využívá pomoci odborných pracovníků přímo doma. A právě proto bychom chtěli DiFestival pro Matyáše uskutečnit. Abychom Matyášovi a jeho babičce pomohli získat prostředky na co nejčastější docházení odborných pracovníků za Matyášem, a třeba tak zvýšit naději na zlepšení jeho zdravotního stavu.